鱼鳞病,一种非常难治的皮肤病,患上这种病的人,全身长满皮屑,就像鱼鳞一样,所以患者也有一个昵称——鱼儿。温岭八岁小男孩杭杭就是一名“小鱼儿”,八年来因为这个疾病,妈妈朱海琳用了无数偏方,但都以失败告终。
杭杭被杭州京都医院接到杭州,前天接受来自北京、上海和杭州三地皮肤病专家的会诊。
前天上午,杭杭坐在杭州京都医院病房的病床上,拿着积木,一会搭成一辆汽车,一会搭出一辆轮船,非常开心。经过四天的初步治疗,杭杭全身不再那么奇痒难耐,可以安静地玩一阵子积木了。
“他一出生,医生就说有些不对劲,因为他全身布满一层亮亮的油脂,放进保温箱两天后,全身到处都是裂痕,看得我心里难受。”朱海琳说。
儿子最后被诊断为鱼鳞病,朱海琳到处求医,却没有任何办法改善。
“他全身没有汗毛,所以最怕天热,体育课他都不上,就呆在房间里,因为温度一高,全身就奇痒难忍。只有在空调环境下,他才会好受些。”朱海琳和丈夫都以打工为生,直到杭杭确诊患了该病后,才下决心买了一台空调。
最让夫妻俩担心的是感冒生病,杭杭小时候,曾因为重感冒去医院挂盐水,结果因全身长满“鱼鳞”,医生无从找到静脉打针。
“到目前为止,鱼鳞病还是一个科学难题,无法根治。不过我们会帮助缓解不适的症状,让皮屑代谢的情况放缓,不再那么难受。”杭州京都医院业务院长李承华说,在杭杭入院的四天中,已经采取了口服中药和中药浴的方法进行治疗。
参与会诊的上海华山医院皮肤病专家胡康容说:“皮肤是人体最重要的屏障,因为鱼鳞病,杭杭失去屏障功能,这应该是基因突变导致的;因为大量皮屑的产生,杭杭体内的蛋白质丢失很多,所以人显得非常消瘦。他的情况可以通过治疗得到缓解,作为皮肤病的一种,三分治疗七分护理,杭杭以后还需要长期的护理治疗。”
来自北京德胜门中医院皮肤科的田医生建议,杭杭再做一些眼部及B超的检查,以便确定属于鱼鳞病的哪种类型,可以帮助预测以后将恢复到什么程度。